- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
-
Ne vienos šeimos bėda: vaiko negali leisti į darželį, nes nėra, kas jį ten pamaitintų
-
Ne vienos šeimos bėda: vaiko negali leisti į darželį, nes nėra, kas jį ten pamaitintų
-
Ne vienos šeimos bėda: vaiko negali leisti į darželį, nes nėra, kas jį ten pamaitintų
-
Ne vienos šeimos bėda: vaiko negali leisti į darželį, nes nėra, kas jį ten pamaitintų
Panašu, kad Roberta Vaitekūnienė, auginanti sergančią dukrą, ir kitos panašią negalią turinčių vaikų šeimos sulauks gausesnės pagalbos iš valstybės, kalbant apie gastrostomos priemones, medicininės paskirties mišinius ir kt. Tačiau moteris kelia ir taip reikalingų slaugos paslaugų teikimo darželiuose klausimą. Jeigu, pavyzdžiui, jos dukrą darželis priimtų, ji vis tiek negalėtų dirbti, nes nebūtų kam maitinti mergytės.
„Mūsų atveju, vaikų darželyje reikalingas slaugytojos etatas, kuri galėtų maitinti Karoliną per gastrostomą. Spec. darželį galėtume gauti, tačiau jie neteikia maitinimo per gastrostomą paslaugos“, – pasakojo R. Vaitekūnienė, mergytę užrašiusi į Kauno lopšelį-darželį „Spindulėlis“.
Pasak Kauno savivaldybės, kaip teigė mama, slaugos paslaugomis darželyje turi rūpintis patys tėvai. R. Vaitekūnienės žiniomis, „Spindulėlio“ vadovai prieš mėnesį kreipėsi į savivaldybę dėl slaugytojos etato finansavimo, bet gavo neigiamą atsakymą.
„Jei darželis nemaitins Karolinos per gastrostomą, neturėsiu galimybių dirbti, – konstatavo mama. – Su slaugos poreikiu ikimokyklinio ugdymo įstaigose susiduria šimtai vaikų. Kol kas vienintelė siūloma įstaiga slaugos poreikį turintiems vaikams yra Vilijampolės socialinės globos namai. Jokie darželiai Kaune, mano žiniomis, neturi teisės ir pareigos teikti slaugos paslaugas (maitinimo per gastrostoma, kateterizavimo, leisti vaistų)“.
R. Vaitekūnienės turimais duomenimis, balandžio 10 d. Seime vyks konferencija, kurioje bus sprendžiamas paslaugų poreikio ugdymo įstaigose klausimas vaikams, sergantiems retomis ligomis.
Jei darželis nemaitins Karolinos per gastrostomą, neturėsiu galimybių dirbti.
Moteris viliasi, kad ir ši konferencija atneš apčiuopiamų rezultatų, kurie palengvins vaikus su negalia auginančių šeimų dalią. Optimizmo jai suteikė susitikimas su Sveikatos apsaugos ministerijos atstovais, į kuriuos kreiptasi dėl bent dalies reikiamų priemonių kompensavimo.
„Ministerijos atstovai buvo labai gerai paruošę namų darbus. Mano akimis, buvo padaryta beveik viskas, kas reikalinga pacientui. Išgirdome, kad kompensavimo tikrai reikia, ir tai tik laiko klausimas, kada įsigalios pasikeitimai. Tiesa, visa tai dar bus svarstoma Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisijos“, – kalbėjo R. Vaitekūnienė, įvardijusi, kad svarstyta ne tik jai asmeniškai rūpėjusios temos: enterinės mitybos ir gastrostomos priemonių kompensavimas, bet ir dėl ortopedinių gaminių, sauskelnių kompensavimo.
Ji visus drąsina, kad negalia nėra nuosprendis, nors jos ir jos šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, kai paaiškėjo, kad antroji atžala serga reta liga, dėl kurios kiekviena diena virto kova už galimybę gyventi.
Kaip jau rašyta, R. Vaitekūnienė nenuleidžia rankų ir ryžosi dėti pastangas ne tik dėl savo dukros ir savo šeimos, bet ir dėl kitų panašią negalią turinčių vaikų ir jų šeimų.
„Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas...“ – jau anksčiau portalui kauno.diena.lt pasakojo R. Vaitekūnienė.
Gimus dukrai ir paaiškėjus, kad mergaitė serga sunkia reta liga prasidėjo visos šeimos nuolatinė kova už galimybę gyventi. „Prasidėjo gyvenimas su milijonais užuojautų, komentarų ir nulydinčių žvilgsnių, kurie vis labiau slegia. Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose. Gyvenimas su medicininiais terminais ir pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore. Gyvenimas su vaiko negalia visiškai pamiršus apie save“, – vardijo moteris.
Ji kalbėjo, kad jos dukrytė šeimai yra lygiai tokia pati ypatinga, kaip kitiems tėvams jų vaikai. Tik mergytė yra su specialiais poreikiais. „Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. Deja, tai, ką daugelis šeimų priima kaip savaime suprantamus dalykus, mums ir kitoms šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra filmo „Misija neįmanoma“ scenarijaus vertas gyvenimas“, – apibūdino kaunietė.
Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir jūs.
Antroji jos antroji dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių, tiesiog atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos. Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. „Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba“, – vardijo jmoteris.
2018-ųjų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba.
Reikalingos gastrostomos priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti. Šios priemonės Lietuvoje kol kas yra nekompensuojamos, nors daugelyje Vakarų šalių, kaunietės žiniomis, vaikai su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą. Lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.
„Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė užtikrina slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turi galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nėra pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis“, – anksčiau teigė R. Vaitekūnienė, pridūrusi, kad Lietuvoje vaikams, turintiems gastrostomas nėra pritaikytų vietų darželiuose ir mokyklose.
„Tokios paslaugos Lietuvoje neteikiamos, tėvai neturėdami kito pasirinkimo skiria visą savo laiką vaiko priežiūrai. Nors ir taip slegiami išgyvenimų ir iš paskutiniųjų stengdamiesi padėti neįgaliam vaikučiui kabintis į pasaulį, jie yra išstumiami ne tik iš darbo rinkos, bet ir iš socialinės aplinkos. Galiausiai, net išsilavinusiems, produktyviems ir darbingiems tėvams tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko. Vienas iš tėvų neišvengiamai turi palikti darbo vietą. O juk neįgaliam asmeniui reikalingos dar didesnės išlaidos, negu paprastai augančiam vaikui. Šeimai ši didžiulė finansinė našta tampa nebepakeliama. Galiausiai, nuo likimo nuskriaustų šeimų nusisuka ir pati valstybė. Žmonės lieka absoliučiai vieni su savo problemomis, tiek emocinėmis, tiek finansinėmis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamas paslaugas. Todėl valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.
Jos turimais duomenimis, Lietuvoje yra beveik 490 – 563,5 tūkst. negalios paliestų asmenų artimųjų. „Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir jūs“, – teprašo moteris, neprarandanti vilties, kad kada nors šeimoms vaiko negalia nebus nuosprendis.
Norintys padėti šiai šeimai ir mažajai Karolinai tai gali padaryti skirdami 2 proc GPM Karolinos Brigitos fondui. Reikalingą informaciją rasite čia.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Kaune – pirmojo „Rail Baltica“ informacijos centro Lietuvoje atidarymas
Antradienį Kaune vyks pirmojo „Rail Baltica“ informacijos centro Lietuvoje atidarymas. Tai yra pilotinis projektas, kuris ateityje galės būti vystomas ir kitose geležinkelio stotyse. Jose infrastruktūros plėtotojas „LTG Infra“ įg...
-
Spalį senjorams – daugybė nemokamų renginių
Spalio 1-oji – Tarptautinė pagyvenusių žmonių diena. Kauno miesto savivaldybė kviečia ją švęsti ne tik rytoj, bet ir visą ateinantį mėnesį. ...
-
Išankstinis balsavimas: ką svarbu žinoti kauniečiams ir Kaune besilankantiems rinkėjams?6
Kaune gyvenantys ar besilankantys rinkėjai, spalio 13 d. negalėsiantys dalyvauti Lietuvos Respublikos Seimo rinkimuose, kviečiami savo pilietinę valią išreikšti išankstiniame balsavime. Pirmas turas vyks spalio 8–10 dienomis nuo...
-
Kauno miesto poliklinika: nematoma pusė – moderni ir atvira3
Kauno miesto poliklinika pradėjo pažintinę kampaniją. Nors daugiau nei pusė Kauno gyventojų jau naudojasi poliklinikos paslaugomis, šios kampanijos tikslas – parodyti pacientams tai, ko jie nemato vizito metu, ir priminti, koks svarbus kiekv...
-
Neišsigąskite: Kaune treniruosis neginkluoti kariai11
Šią savaitę miestiečiai Kauno viešosiose erdvėse gali sutikti karių, tačiau nereikia išsigąsti, nes bus vykdomos pratybos. Skelbiama, kad jų metu nebus naudojamos jokios garsinės priemonės, primenančios šaudymą. ...
-
Batniavoje – žingsnis laivų modeliavimo sporto ateičiai
Batniavoje atidarytas mobilus baseinas laivų modeliavimo treniruotėms ir varžyboms – naujas etapas šios techninės sporto šakos tradicijose. ...
-
Bėgimo varžybose startavo 400 sportininkų
Neseniai Zapyškis vėl tapo sporto ir aktyvumo centru – čia jau penktą kartą vyko olimpiečio Kęstučio Orento ir Kauno rajono mero Valerijaus Makūno taurės bėgimo varžybos, kasmet suburiančios šimtus jaunųjų bėgikų iš ...
-
Pradedami sankryžos įrengimo darbai4
Ramučiuose, ties S. Žukausko gatve, oficialiai prasidėjo ilgai lauktas žiedinės sankryžos statybos projektas. Per ceremoniją į žemę buvo simboliškai įkasta statybų kapsulė, pažymint reikšmingo projekto startą, kuris turėtų žymia...
-
A. Reipas: rūšiavimas turi tapti vertybiniu poreikiu
Ne vietoje numestos šiukšlės teršia žemę, vandenį ir orą, tačiau rūšiavimas jas gali paversti energija ir pinigus taupančiu ištekliu. Vis dėlto atliekų tvarkymas yra vienas didžiausių šiuolaikinio pasaulio ...
-
Kelių ir gatvių infrastruktūros gerinimo darbai pakaunėje šiemet dar tęsis11
Pavasarį „Kauno diena“ skelbė: šiemet Kauno rajone į kelių infrastruktūrą bus investuota rekordinė suma – daugiau kaip 14 mln. eurų, arba apie 5 mln. eurų daugiau nei pernai. Planuojama įrengti 15 km naujos asfalto dangos, at...