Išgirsti ir padrąsinti

Išdrįsti paprašyti pagalbos nėra lengva. Veikia įvairūs įsitikinimai, baimės, išankstinės nuostatos. Tad kartais tėvai renkasi geriau kentėti nei kreiptis pagalbos, tačiau išdrįsusieji pripažįsta, kad gyvenimas nušvito visai kitomis spalvomis. Pokalbis apie pagalbą ypatingų vaikų tėvams su Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktore Aušra Nikolajoviene, Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus socialine darbuotoja Vida Kuznecoviene, Kompleksinių paslaugų vaikų dienos užimtumo centro vedėja Agne Butkuviene ir psichologe Milda Cibulskyte.

– Ne vienerius metus teikiate pagalbą vaikams, turintiems įvairių sutrikimų ar negalių. Kodėl pastaruoju metu vis daugiau dėmesio skiriate ir tėvams?

A.Nikolajovienė: Teikdami platų paslaugų spektrą vaikui, vis labiau pastebime, kokia svarbi pagalba yra jo šeimai. Būdami šalia puikiai suprantame, ką artimieji jaučia, kai vaikui nustatomas raidos sutrikimas, ir kaip jaučiasi šeima, auginanti vaiką, kuriam nustatyta lėtinė, progresuojanti, nepagydoma liga. Vieni išsako, kad, pirmą kartą išgirdę vaiko ligos diagnozę, buvo sutrikę, tiesiog patyrė šoką, kiti pajuto baimę dėl vaiko ir savo ateities, ne vieną užplūsdavo pykčio bangos, daugelį apėmė kaltės jausmas. Patirti jausmai parodo, kad tėvai išgirdę vaikui nustatytą sutrikimą ir (ar) diagnozę suvokia, kad keisis jų įsivaizduojamas gyvenimas. Jiems tampa sunku derinti kasdienius įsipareigojimus su vaiko priežiūra, slaugymu, patiriamas fizinis ir psichologinis krūvis bei išsekimas. Tačiau akivaizdu tai, kad tėvai, priėmę teikiamą pagalbą, jaučiasi emociškai stabilesni ir daugiau laiko gali skirti sau ir kitiems šeimos nariams, kurie dažnu atveju būna primiršti. Be to, jie sako, kad jaučiasi laimingesni, jog yra tokia įstaiga, kurioje jų vaikams užtikrinamas platus sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų spektras, taikomas intensyvus užimtumas.  Visada malonu sulaukti nuoširdžių padėkų ir tokių pasisakymų: „Svarbiausia, kad šioje įstaigoje rūpinamasi ne tik vaiko, bet ir tėvų gyvenimo kokybės gerinimu.“

– Kokia pagalba teikiama tėvams ir kas ja gali pasinaudoti? Kuo naudinga tokia pagalba?

V.Kuznecovienė: Atvykusi šeima į Ankstyvosios reabilitacijos skyrių pirmiausia susitinka su socialiniu darbuotoju. Tėvams suteikiama visa informacija apie ankstyvosios reabilitacijos skyriuje ir įstaigoje (kompleksinių paslaugų vaikų dienos užimtumo centro, paliatyviosios pagalbos, socialinės globos skyrių) teikiamas paslaugas. Atliekamas psichosocialinis šeimos būklės (šeimą veikiančių psichosocialinių stresorių ir šeimą palaikančių veiksnių) vertinimas. Išsiaiškinama kreipimosi priežastis, kylantis nerimas dėl vaiko raidos sutrikimo. Planuojant pagalbos procesą šeimai, svarbūs tėvų lūkesčiai, ko jie tikisi, kokios pagalbos nori. Dažniausiai tėvų išsakomi lūkesčiai: informacijos, pagalbos vaikui, emocinės paramos. Šeimai lankantis ankstyvosios reabilitacijos skyriuje, didelis dėmesys skiriamas tėvų mokymui. Kiekvienas specialistas moko tėvus, kaip bendrauti, skatinti vaiko raidą ir pritaikyti specialistų rekomendacijas namų aplinkoje. Socialinis darbuotojas konsultuoja tėvus apie neįgalumo nustatymo tvarką, priklausančias lengvatas, kompensacinės technikos įsigijimo tvarką, ugdymo įstaigas, nevyriausybines organizacijas, vienijančias neįgalius vaikus auginančias šeimas. Tėvai taip pat turi galimybę gauti individualias psichologo konsultacijas.

Pokyčiai: pasak V.Kuznecovienės, akivaizdžiai matosi skirtumas, kai tėvai atvyksta į ankstyvosios reabilitacijos skyrių pirmą dieną ir kai atvyksta į paskutinį susitikimą. / „Kemel photography“ nuotr.

A.Butkuvienė: Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose tėvams taip pat teikiamos individualios psichologo konsultacijos, organizuojamos tėvų savipagalbos grupės, specialistai rengia seminarus ar mokymus tėvams, siunčiama edukacinė medžiaga. Be psichologo, pagalbą šeimoms teikia ir kiti specialistai: vaikų ligų gydytojas, bendrosios praktikos slaugytojas, masažuotojas, kineziterapeutas, ergoterapeutas, logoterapeutas, socialinis darbuotojas, todėl tėvai turi galimybę konsultuotis su kiekvienu iš šių specialistų tiek individualiai, tiek grupėje, pasitarti ir užduoti jiems rūpimus klausimus. Kūdikių namuose taip pat konsultuoja ir gydytoja psichiatrė, todėl turime galimybę tėvams teikti visapusišką pagalbą. Tačiau labiausiai norisi teikti psichologinę paramą tėvams, kuriems vaiko atsiradimas šeimoje atnešė daugiau iššūkių nei įprastai.

Būna, kalbu su tėvais ir girdžiu jų balsuose nerimą, pasimetimą, nežinią. Tada rekomenduoju tėvų savipagalbos grupes – jose tėvai pamato, jog panašius sunkumus, auginant vaikus su raidos sutrikimais ar kompleksine negalia, išgyvena ir kiti tėvai, jog nesi vienas. Ir šis jausmas padrąsina, pastiprina tėvus, kad yra vieta, kur mane supranta, atsiranda bendrumo jausmas, kad tai, kaip aš jaučiuosi ir ką išgyvenu, patiria ir kiti. Panašias patirtis turinčių žmonių buvimas šalia ramina ir suteikia palengvėjimo jausmą, todėl patirtis grupėje padeda tėvams tiek gauti, tiek teikti paramą ir palaikymą vienas kitam.

Pagalbos tėvams poreikis ypač kyla tuomet, kai tėvai tik išgirsta apie jų vaikui nustatytą raidos sutrikimą, ši žinia gali būti bauginant, tėvai būna sutrikę, nusivylę ir išsigandę, išgyvena susirūpinimą dėlvaiko ateities. Ir jei artimoje aplinkoje nėra pažįstamų, draugų, kurie taip pat augintų vaiką su raidos sutrikimu ar kompleksine negalia, gali pasijausti labai vienišas ir izoliuotas, o ir paramos artimoje aplinkoje gali pritrūkti. Todėl buvimas grupėje padeda tėvams geriau susipažinti tiek su pačiu raidos sutrikimu, nes jose dalyvauja specialistas, tiek suteikia erdvės pasidalinti savo jausmais ir išgirsti kitus tėvus, esančius panašiame kelyje jau ilgesnį laiko tarpą, daugiau žinančius ir galinčius padrąsinti.

Sunkumai lengviau išgyvenami, kai esi ne vienas. Nežinia ir pasimetimu, sužinojus apie vaiko raidos sutrikimą, galima dalintis su psichologu ir individualiame santykyje, padėti sau priimti žinią, susitaikyti su situacijos nepakeičiamumu. Kartais norisi pasitarti, kaip kalbėti su aplinkiniais, ko tikėtis, ką sakyti artimiesiems. Šiuos klausimus tėvai atsineša, tad ieškome kelių, kaip kiekvienam jų padėti.

Atsiliepia gyvenimo kokybei

– Kaip aktyviai šiomis paslaugomis naudojasi tėvai? Jūsų nuomone, kokios pagrindinės priežastys, trukdančios priimti pagalbą?

V.Kuznecovienė: Šias paslaugas gauna visos šeimos, kurios lankosi ankstyvosios reabilitacijos skyriuje. Tėvams nereikia kreiptis atskirai. Po kiekvieno užsiėmimo su vaiku specialistai skiria laiko aptarti užsiėmimo eigą, kaip vaikui sekėsi, kokias užduotis tęsti namuose. Tėvai kartu su vaiku dalyvauja užsiėmimuose ir mato, kaip vyksta užsiėmimas, kaip dirba specialistas, kartu gali aptarti vykstantį procesą ir tęsti namų aplinkoje.

A.Butkuvienė: Kūdikių namuose pagalba šeimai ankstyvosios reabilitacijos, socialinės globos, paliatyviosios pagalbos skyriuose ir kompleksinių paslaugų vaikų dienos užimtumo centre teikiama nemokamai, ja pasinaudoti gali tėvai, auginantys vaikus su raidos sutrikimais, fizine arba kompleksine (proto ir (ar) psichikos) negalia ar kitomis progresuojančiomis ligomis. Tėvams, gaunantiems paslaugas šiuose skyriuose, suteikiama galimybė ir psichologinei pagalbai.

Jaučiame, kad pagalbos kreipiasi vis daugiau žmonių, tačiau priežastys, trukdančios ją priimti, gali būti įvairios. Dalis žmonių galvoja, kad kreiptis psichologinės pagalbos yra normalu, tačiau kita dalis vis dar abejoja. Jaučiamas nusistatymas ir stereotipai apie žmones, kurie kreipiasi psichologinės pagalbos. Jei kalbama apie fizinę sveikatą – žmogus nedvejodamas kreipiasi į šeimos gydytoją ir ieško sprendimų, kaip pasveikti ar nebejausti fizinio diskomforto, skausmo. Tačiau psichologinis skausmas lieka nuvertintas, slopinamas, grindžiant baime kreiptis į specia-listus ar gėda prašyti pagalbos. Baisu sulaukti aplinkinių nuvertinimo, stigmatizacijos, pašaipų, jog kreipėsi į psichologą. Ir kartais ši baimė būna tokia stipri, jog asmuo geriau renkasi kentėti nei kreiptis pagalbos, tačiau tai veikia ir jo gyvenimo kokybę.

– Kaip pasikeičia tėvų nuotaikos sulaukus pagalbos?

V.Kuznecovienė: Akivaizdžiai matosi skirtumas, kai tėvai atvyksta į ankstyvosios reabilitacijos skyrių pirmą dieną ir kai atvyksta į paskutinį susitikimą. Pradžioje tėvai būna įsitempę, susikaustę, nepasitikintys savimi ir specialistais. Šioje vietoje svarbus tėvų padrąsinimas, išklausymas, informacijos apie vaiko raidą suteikimas suprantama kalba. Kai tėvai pajaučia, kad drąsiai gali klausti, pasitarti su specialistais dėl kylančių sunkumų, atsiranda bendradarbiavimas, tėvų pasitikėjimas specialistais. Tik kartu dirbant ir siekiant bendrų tikslų galima pasiekti gerų rezultatų.

Užduotis: M.Cibulskytė paaiškino, kad tiek individualių konsultacijų, tiek grupinių užsiėmimų metu tėvams skiriamas dėmesys savęs priėmimo skatinimui. / „Kemel photography“ nuotr.

M.Cibulskytė: Kaip sakė Agnė, dažnu atveju kreipimasis pas psichologą pačių tėvų yra vertinamas kaip silpnumo, pažeidžiamumo pripažinimas, kad pati ar pats jau nebesusitvarkau. Gana dažnai mes visi linkę vengti atvirai demonstruoti savo pažeidžiamumą ar silpnumą. Taigi tiek individualių konsultacijų, tiek grupinių užsiėmimų metu mes skiriame dėmesį savęs priėmimo skatinimui – savęs visokio – silpno, stipraus, pikto, nuliūdusio, susierzinusio ir linksmo, normalizuojame, kad tokie mes skirtingais momentais būname visi ir svarbiausia priimti pačiam save tokį ir jeigu reikia – išmokti tinkamai savimi pasirūpinti.

Pagalbos tėvams tikslas ir nėra, kad taptume visada linksmi ar tik gerai nusiteikę, bet kad labiau priimtume save visokius su atjauta ir rūpesčiu, nes labai dažnai tenka susidurti su tuo, kad tėvai yra linkę būti labai reiklūs ir griežti patys sau, tokiu būdu sukeldami sau psichologinę įtampą, po užsiėmimų dažnai pavyksta tapti labiau atjaučiantiems patiems save.

Tampa įkvėpimu

– Kaip tėvų pokyčiai arba, atvirkščiai, baimė priimti pagalbą atsiliepia vaiko sveikatai bei savijautai?

A.Butkuvienė: Tėvų emocinė savijauta ir jos išraiškos formos veikia visos šeimos nuotaikas, emocinę aplinką namuose. Jei namuose jaučiama įtampa, nerimas, pasimetimas, tai veikia ne tik vaikų emocinę savijautą, bet ir bendrą sveikatos būklę. Vaikas gali tapti nervingas, irzlus, sudirgęs, reikalaus daugiau dėmesio, vaikams gali reikštis ir fiziniai negalavimai: dažniau diegia pilvą, atsiranda mitybos, miego problemų.

Kai vaikas negali pasakyti, jog jam liūdna ar baisu, ima kalbėti jo kūnas, reiškiasi psichosomatiniai simptomai.

Įtaka: pasak A.Butkuvienės, tėvų emocinė savijauta ir jos išraiškos formos veikia visos šeimos nuotaikas, emocinę aplinką namuose. / „Kemel photography“ nuotr.

Todėl dėmesys savo paties emocinei sveikatai, rūpinimasis ja, galimybė pasikalbėti apie tai, kaip jautiesi, padeda atslūgti emocinei įtampai, priimti kasdienybę, tuomet gerėja ir vaiko emocinė būklė, elgesys.

Svarbiausia – pasirūpinti savimi, kad būtų lengviau padėti ir vaikui.

– Gal galite pasidalinti kokia įkvepiančia istorija?

V.Kuznecovienė: Kiekvienos šeimos istorija yra įkvepianti, kiekvienos šeimos pasiekimai mums svarbūs ir jais džiaugiamės. Džiaugiamės, kai mama pradeda šypsotis, nors ilgai matėme liūdną ir susirūpinusią.

Džiaugiamės, kai mama pasako, jog eina pasivaikščioti, kol jos vaikas bus užsiėmime pas specialistą. Džiaugiamės kartu su tėvais, kai vaikas su raidos sutrikimu žengia pirmą ilgai lauktą žingsnį. Džiaugiamės, kad mumis pasitiki ir sugrįžta į mūsų įstaigą.

M.Cibulskytė: Man kiekvienas tėtis ar mama, su kuriuo tenka dirbti, – unikali ir įkvepianti istorija. Didžiausią vidinį pasitenkinimą pajuntu tuomet, kai užsiėmimų metu tėvai analizuoja ir dalinasi savo kaip asmenybių vertybėmis, nuostatomis ar taisyklėmis, analizuoja, kaip jos padeda ar trukdo gyvenime, bet čia svarbiausias momentas tas, kad jie vėl save prisimena kaip unikalų žmogų – tą, kuris buvo iki jo ar jos gyvenime atsirandant vaikui, su pomėgiais, interesais, polinkiais ir pan., nes dažnai vaiko, o ypač su negalia, atsiradimas jų gyvenime leidžia pamiršti apie tokio savęs egzistavimą, lieka tik mama ar tėtis su pareiga pasirūpinti vaiku ar vaikais. Taigi manau, kad labiausiai įkvepia momentai, kai pavyksta priminti tėvams, kad Tu ne tik mama ar tėtis, bet ir žmogus, kuriuo labai svarbu tinkamai pasirūpinti ir dažniausiai tai geriausiai galime padaryti mes patys.